(2012年12月14日,北京)近日, 吴阶平医学基金会、中华医学会肝病学分会和百时美施贵宝公司联合推出 《轻松生活每日一读 - 乙肝患者生活治疗指南》一书。该书被定位为慢性乙型肝炎患者生活和治疗指南,以问与答等通俗易懂的形式传递中国《慢性乙肝防治指南》中的内容, 是吴阶平医学基金会和百时美施贵宝公司为探索乙肝患者轻松生活这个命题做出的又一个尝试。中华医学会肝病学分会主任委员、北京大学肝病研究所所长魏来教授指出,规范的乙肝抗病毒治疗可以延缓疾病进展,预防肝硬化和肝癌,从而提高患者生活质量,让患者生活更轻松,这是毋庸置疑的;然而当前乙肝知识的普及率仍然不够,而且不少信息的来源“鱼目混杂”,而中国医生受困于病人太多而无法成为乙肝知识的“布道者”。这是中华医学会肝病学会分会首次参与制订的针对乙肝患者的《指南》。魏来教授认为,如果中国近三千万慢性乙肝患者每人有一本随身《指南》并在日常生活中参考,这将有助于科学乙肝防治知识的普及,尤其是在经济相对落后、医疗资源匮乏、信息传播不发达的边远与贫困地区。
《轻松生活每日一读 - 乙肝患者生活治疗指南》一书中所有问题均根据互联网上的乙肝患者论坛和乙肝患者微博中常见的困惑和疑问制订,并由全国多位权威肝病专家从科普、治疗、生活等多个角度深入浅出地做出解答。
实现轻松生活首先要控制好乙肝病毒
据2011年吴阶平医学基金会公布的一项国内最大规模的针对正在或曾经接受抗病毒治疗的慢性乙肝患者生活质量的大型调查结果显示,每三位患者中仅有一位认为乙肝抗病毒治疗可让他们重返正常生活。近一半(43.44%)的受调查者认为在接受抗病毒治疗后,最担心的是治疗效果不好,病毒控制不佳;近八成(76.28%)的受调查者认为病毒耐药是质疑乙肝抗病毒治疗的一个重要原因[1]。魏来教授认为,乙肝患者对抗病毒治疗所投的“不信任票”非常不利于中国的乙肝防治,因为悲观情绪给患者带来的精神负担不但不利于病情恢复,而且会影响患者治疗依从性,从而影响疾病控制。
在过去几年中,乙肝抗病毒治疗发展迅速,如果早期并全程使用强效降病毒药物,从而最大限度地把病毒控制到最低数量,不但可减缓肝病进展,而且可预防耐药,避免治疗走“弯路”。一项历经六年的临床研究数据表明,使用强效低耐药抗病毒药物,几乎100%患者的乙肝病毒载量降到不可测水平,96%的患者肝脏炎症明显好转,88%的患者肝纤维化明显减轻,所有肝硬化患者的肝纤维化都有所改善[2]。
魏来教授强调,医生和患者必须认识到乙肝一旦发展为肝硬化和肝癌,患者的生活质量将大大降低。因此乙肝患者实现轻松生活不是不可能,但前提条件是从一开始就选择正确的抗病毒治疗,从而自始自终把病毒控制在最低水平,自始自终遏制耐药发生。如果病情获得持续好转,患者就会放心,安心并更有信心,生活也更轻松。
王钊教授介绍,在收集乙肝患者问题的过程中,也发现不少令人“心碎”的故事。 不少患者,尤其是在偏远不发达地区的患者, 在初次被诊断为慢性乙型肝炎时对疾病缺乏认知,也没有获得医生正确的引导,因而病情迅速发展成肝癌。安徽农村的患者刘俊杰在高中体检时被发现是慢性乙肝,但被告知只要“保肝降酶”;在开始接受抗病毒治疗后,因为病毒耐药和经济原因而停止了继续治疗;当沉浸在考研成功的喜悦中时,却发现身患肝癌。现在的刘俊杰只能中止学业,为募集医疗费而四处奔波。发生在刘俊杰身上的故事并非个案,深刻反映了当前乙肝教育普及率低的问题,尤其是在偏远贫困地区。
社会“正能量”助力患者轻松生活
当被问及是否对那位说“乙肝只要保肝降酶”的医生有任何怨恨情绪时,刘俊杰说,他更希望当时他自己对乙肝有所了解,对于预防肝硬化和肝癌有所重视。据悉,为了让更多的偏远落后地区的乙肝患者不“重蹈他的覆辙”,刘俊杰在淘宝网上开了手机充值卡店,从中获得的资金也将用于在这些地区的乙肝科普教育。刘俊杰的故事在互联网上获得了巨大的关注,他积极面对“死神”的乐观坦然态度也激发了网友共鸣,包括患者、媒体、专家在内的很多人都纷纷出手相助,以支持他的“事业”。
王钊教授说,乙肝并不可怕,但乙肝患者失去信心很可怕。 刘俊杰虽然没有能战胜乙肝病毒,让病情发展到肝癌,但难能可贵的是他并未因此沉沦并屈服;他不但在继续与癌症做斗争,而且还致力于乙肝防治教育的普及,这种积极乐观“正能量”值得中国三千万乙肝患者借鉴。
《轻松生活每日一读》乙肝患者生活和治疗指南一书能得以问世,正是因为医生、患者、媒体、非政府组织机构和企业为了同一个目标走到了一起,在这过程中产生了巨大的“正能量”。只有依赖这种“正能量”,才能让刘俊杰的故事不再重演。
[1] WJPMF, JPMF,2011 World Hepatitis Day CHB patient’s quality of life survey results released
[1] J.Hou et al., 2011 APASL Abstract & Presentation, Efficacy and safety of entecavir treatment in ade fovir-experienced CHB patients in a real-life clinical practice setting in
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